martes, 21 de octubre de 2014

Me ato los cordones, y sigo caminando.

      Lo que todos los pacientes de cáncer deseamos cuando comenzamos un tratamiento de quimioterapia es terminar pronto para volver a la "normalidad".
      Lo que definiríamos como "normalidad", sería volver a hacer las mismas cosas que hacíamos antes. Llevar el mismo ritmo de vida, trabajo, familia, amigos, salidas, ropa,...etc....
      Y lo que no sabemos antes de comenzar, es que nada va a ser lo mismo...No va a ser ni mejor ni peor, simplemente que no será igual.
      No sólo porque nuestras uñas tardarán casi un año en volver a recuperar su dureza, la piel hay que cuidarla más porque sufre con la quimio, recuperar el pelo, su densidad y espesor, etc,etc.... De la misma manera, nuestro modo de entender la vida también se verá modificada.
      Un día, de pronto, el cáncer le echa el freno a nuestra vida. Y desde ese mismo día, nuestro interior se ve alterado. El concepto de prisa, de estrés,de urgencia, de importancia, de amor, el concepto de nunca, siempre, tal vez, alegría, miedo, cariño, sinceridad.....cambia de manera significativa. Ya no es como antes.

      Pero un día ocuerre. También de repente, sucede. Llega el informe del medico donde dice: "libre de enfermedad". Ese es el ultimo paso que se  da para alcanzar la "normalidad". Esa normalidad consiste en espaciar las vistas al hospital, al oncólogo, a las analíticas y a las pruebas radiológicas; esa normalidad que creemos que será volver a ser la que fuimos antes de nuestro diagnostico. Y eso no ocurrirá porque no seremos las mismas personas, nuestras vivencias de esos meses, nos cambiarán y transformarán, para hacer de nosotros los hombres y mujeres que resurgirán de la quimio y el trayecto atravesado por el cáncer. Ni mejores ni peores, pero ese paréntesis que hemos realizado en nuestras vidas, cuando lo cerremos, con el informe del médico en nuestras manos, no nos va a devolver al día anterior al que se movió la tierra bajo nuestros pies. Esos papeles escritos en el ordenador y firmados por nuestro oncólogo, nos dan la libertad de poder decir: yo he superado un cáncer. Y a partir de ahí seguir reconstruyéndome como persona y seguir viviendo esta vida tan maravillosa que me ha mostrado el cáncer.

      Y todos aquellos pacientes que nuestro objetivo es convertirnos en enfermos crónicos, ya que el estadío de nuestro cáncer no nos da otra posibilidad, aprendemos a vivir con cáncer. Y cuando llega una nueva etapa de nuestro diagnóstico donde hay que parar esa normalidad que adquirimos en nuestro continuo tratamiento, esa para es sólo: pararnos para atarnos los cordones de los zapatos, y seguir caminando. Sin duda alguna!!


viernes, 13 de junio de 2014

I Jornada Malagueña para Pacientes con Cáncer

El sábado 7 de junio , se celebró la tan esperada I Jornada Malagueña de Pacientes con Cáncer.
Desde que comenzamos a gestar la idea que finalmente se hizo realidad, uno de nuestros miedos era saber cuánta gente acudiría.
Lo que comenzó siendo una charla para un grupillo de unas 50 personas, ha acabado siendo una Jornada para mas de 200 personas.
Se ha dado lugar al encuentro entre pacientes y voluntarios; profesionales de la salud y pacientes. Familiares y enfermos; voluntarios y mas voluntarios....
Tengo la sensación de que hemos alcanzado el objetivo: facilitar el encuentro entre pacientes y médicos, hemos ofrecido un espacio diferente a las consultas o las salas de espera para redescubrirnos todos, se ha podido resolver dudas y preguntas, consultas generales y particulares. Se ha podido ofrecer unos talleres originales, muy interesantes y variados. Han tenido gran aceptación. Los participantes terminaron con ganas de mas.
Hemos aprendido mucho de los médicos. Creo que ellos también han aprendido de nosotros. Ha sido un privilegio poder contar con la calidad profesional y humana del personal que ha participado de manera altruista en las mesas, ponencias y talleres. Desde este rinconcito que es "Rocío cuenta" , les envío mi agradecimiento mas sincero y profundo.
Los asistentes a la Jornada , ademas aportar entusiasmo, interés y curiosidad, no protestaron en ningún momento por aquellos errores de novatos que fuimos cometiendo en la organización y desarrollo de la Jornada. Esto debe ser por la calidad de las personas que acudieron estaba por encima de los desatinos que pudimos cometer.
Recuerdo con mucho cariño y gran asombro, positivo, la implicación, generosidad y disponibilidad que los profesionales con los que contactamos presentaban a la hora de responder a nuestra propuesta. Pero ahora, una vez hecho realidad este sueño, que en un principio fue utopía, más me asombra , agradablemente, el ofrecimiento de muchos de ellos para formar parte de las II Jornadas. Su sentimiento de formar parte de esta aventura a la hora de evaluar para mejorar esta magnifica oportunidad de intercambiar información y formación.
No tengo ninguna duda que este hecho nace de la vocación de enamorados de su profesión que alimenta a esta labor. Médicos, enfermeras, auxiliares, y ese largo etcétera que forman parte de la vida de los pacientes de cáncer.
Tenemos muchas cosas que mejorar, aspectos que limar, unos que eliminar y otros que potenciar

Desde la aecc estamos deseando que pase un año, para poder disfrutar de las II Jornadas de Pacientes con Cáncer.
Y mientras llega ese momento seguiremos todos "Abrazando la vida", con mucho corazón.....

sábado, 24 de mayo de 2014

I Jornada Malagueña de Pacientes con Cáncer

Tu eres espejo

Tengo la gran suerte de seguir aprendiendo cada día. Y la gran satisfacción de hacerlo diariamente de personas a las que admiro y quiero muchísimo.
En estos últimos días, me regocijo de estar saboreando las enseñanzas de una muy queridísima Amiga.
Que orgullosa me siento de ti!!!
Hace años que nos conocemos, muchos años....en realidad, hace todos los años!!!
Desde mi más tierna infancia, en mis primeros recuerdos, ahí estás tu. Y solo el hecho de recordar que estás a mi lado desde hace tanto tiempo, me emociona.
Y dicen que la amistad no está de moda!!??? ….será porque no te conocen...
No tengo ni un mal recuerdo tuyo. No recuerdo haber discutido contigo jamás....solo tengo recuerdos preciosos.... de risas, de bailes de niñas, de canciones de adolescentes, de tu guitarra y tu generosidad, de tu escucha, de tu ánimo, de tu fuerza, de tu iniciativa para crecer, abrir nuevos caminos, de tu seguridad en tus proyectos, de tu vivencia de Dios, de tu amor a tu familia, de tu lealtad a tus amigos, de tu amor al que fue tu novio y hoy tu marido, el padre de tus hijos.
Disfruto viendo cómo tu amor por él se afianzó en vuestro noviazgo y como con el paso del tiempo se ha ido convirtiendo en adoración mutua, en compañeros de camino, depositando vuestra confianza en el otro y poniendo vuestras vidas en el servicio a los demás.
Eres fuerte, alegre, sabia; eres amor, eres guía y señal en la oscuridad. Él es muy afortunado por tenerte en su vida. Y tu eres tan grande que aprovechas las épocas más duras de tu vida para buscar, encontrar y vivir el lado bueno de esas experiencias.
Me siento orgullosa de ti, que cuando yo comencé en mi camino a compartir viaje con el cáncer, pude sentirte, verte y vivirte aún más cercana a mi. Me alegra disfrutar de ti sin medida, con la clara idea de que el tiempo que pasamos juntas debe ser fabuloso. Y lo es, ten por seguro que formas parte de mi medicina diaria, de esa que no me administran en el hospital ,pero que es tan necesaria para el alma como para el cuerpo.
En estos momentos en los que la vida te está poniendo a prueba de paciencia, de calma, de resistencia, de fuerza , de amor....Me duele saber que estás en ese mar revuelto, pero me alegra saber que tienes claro donde está la orilla y que ves con claridad la luz de ese faro que te llevará a tierra firme....
Vives de tal manera tu vida, la disfrutas de tal modo, reconoces que la verdad está en paladear la experiencia de la atención plena a cada momento, que eso mismo te hace seguir remando, sin miedo, sin desfallecer, con la gran virtud de conocerte y saber donde están tu limitaciones, y con tanta madurez como para cuidarte tu primero para poder ser cuidadora.
Cada día que pasa, cada experiencia que vives y que siempre superas con éxito, hace que mi admiración por ti crezca a pasos de gigante.
Eres genial. No lo olvides. Eres especial. Estás tocada por Su dedo, que te ha puesto en la vida de tanta gente necesitada de tu sensibilidad, tu cariño, tu alegría....y sin duda alguna, de la música que llevas dentro.
Sigue cantando. La música no sólo amansa a las fieras, también despierta lo mejor que tenemos dentro.
Eres espejo en el que mirarme.

Marijose. Gracias amiga. Que suerte tenerte, quererte y que me quieras.

miércoles, 26 de marzo de 2014

"Tu ternura corretea, y me habita sin descansar..."


Hace casi tres meses fui de visita a una casa. Acudimos Paloma (aecc) y yo.
Encontramos una gran familia viviendo unos momentos muy difíciles. Se respiraba un cansancio emocional tremendo, un desasosiego por no saber qué rumbo seguir, una claridad en las prioridades estremecedora, un amor que movía, que mueve, a todos y que traspasa lo racional.     
Paloma y yo intentábamos transmitir calma antes las decisiones a tomar, queríamos que ellos descubriesen que de su unión nacía su fuerza y su seguridad. Fuimos testigos privilegiados de cómo el entorno familiar había aparcado sus circunstancias para dar respuesta a las de ella.
Era una familia que giraba en torno a una madre enferma, una esposa enferma, una tía enferma….una gran familia volcada en las necesidades de una paciente de cáncer, que atravesaba un bache a superar. Cómo así lo hizo.
Recuerdo salir hacia mi casa con el corazón orgulloso por haber compartido un rato con una familia que se querían tanto y se respetaban tanto que nadie quería tomar decisiones que hiriesen a los demás. Una familia agradecida porque fuésemos a verles; y donde ese encuentro a ellos les había servido de gran ayuda, aunque solo fuese por sentirse escuchados o porque nosotras les servimos de excusa para escucharse entre ellos. Era 31 de diciembre.
Hoy he asistido a uno de los funerales más emotivos que he visto, donde se ha cantado (literal) al amor, a un Dios de vivos. Se respiraba un ambiente de amor y ternura espectacular.
Hoy veía los ojos de los familiares y escuchaba sus palabras, y reconocía en ellas momentos ya vividos. Cuando ver como acaba el sufrimiento de un ser querido es más reconfortante que seguir disfrutando de su presencia….Pero ese sentimiento termina desapareciendo, y florece la pena de no tener a esa persona cerca.
Si ayer y hoy han sido días muy duros, y otros muchos que ya quedaron atrás, aún están por llegar esos donde tendrán que hacer frente a la tristeza. En esos días estoy segura que el recuerdo y la fuerza de esa madre, de esa esposa, de esa suegra, de esa tía, será su bastón de apoyo para seguir caminando.

             ¡¡Animo!!   Ella os está acompañando. Seguro